Hvorfor det fulle pasientbildet betyr noe
Hver pasients helsehistorie er kompleks. Laboratorieresultater, bildediagnostikk, genetiske markører, behandlingshistorikk, livsstilsfaktorer og personlige erfaringer spiller alle en rolle i hvordan autoimmune sykdommer utvikler seg og forløper. Likevel er denne informasjonen ofte spredt over ulike systemer – eller aldri samlet inn i det hele tatt. Hos Hesperion mener vi at forståelsen av autoimmune sykdommer krever mer enn isolerte laboratorietester. Det krever at vi bygger et komplett og sammenkoblet bilde av hver pasients virkelighet.
Fra fragmenter til en sammenhengende historie
Tradisjonelle helseregistre fanger øyeblikksbilder i tid – en blodprøve her, en MR der, en resepthistorikk et annet sted. Alene kan disse fragmentene fortelle deler av historien, men ikke hele sannheten. Ved å koble sammen ulike datakilder på en sikker måte kan vi avdekke mønstre som tidligere var usynlige. Et sykdomsutbrudd notert i pasientens dagbok kan samsvare med subtile endringer i laboratorieverdier. Søvn- og ernæringsdata kan forklare hvorfor én behandling lykkes der en annen feiler. Jo mer komplett bildet er, desto nærmere kommer vi en reell forståelse.
Etikk og databeskyttelse først
Å bygge det fulle pasientbildet handler ikke bare om teknologi – det handler om tillit. Derfor håndteres alle datasett vi samler inn eller analyserer i tråd med streng GDPR-overholdelse. Informasjonen pseudonymiseres, minimeres og selges aldri som individuelle data. Pasientene er ikke bare datapunkter; de er partnere i forskningen. Deres tillit er grunnmuren som gjør nye oppdagelser mulig.
Hvordan dette endrer autoimmun forskning
Med rikere og mer sammenkoblede pasientprofiler kan forskere og klinikere begynne å stille nye spørsmål. Hvorfor responderer noen pasienter på én behandling, men ikke på en annen? Hvilke biologiske endotyper forklarer forskjeller i sykdomsforløp? Hvilke tidlige signaler kan hjelpe oss med å forutsi utbrudd før de skjer? Disse innsiktene danner grunnlaget for presisjonsmedisin – vi går bort fra «one-size-fits-all» og nærmer oss behandling skreddersydd for individet.
Våre neste steg
Hos Hesperion bygger vi infrastruktur for sikkert å kunne kombinere pasientdata fra flere kilder – kliniske, molekylære, digitale og egenrapporterte. På denne måten ønsker vi å skape levende pasientprofiler som utvikler seg over tid og gjenspeiler den virkelige sykdomsreisen ved autoimmune lidelser. Hvert nytt lag med data bringer oss nærmere det endelige målet: raskere diagnostikk, bedre behandlingsbeslutninger og høyere livskvalitet for pasienter over hele verden.
